La portavoz de IU en las Cortes y candidata a la presidencia del Gobierno de Aragón, Patricia Luquin, se ha reunido hoy con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Aragón para analizar las necesidades que demanda el colectivo de tres millones de personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia (EERR) en España, de ellos, cerca de 95.000 en Aragón.
Entre las reivindicaciones que FEDER ha recogido en una propuesta de Plan Estratégico para las EERR, Luquin ha hecho especial hincapié en la urgente necesidad de que las EERR sean reconocidas como enfermedades crónicas y tengan reconocidas sus derechos inherentes y se potencie el Registro Autonómico de EERR de Aragón y de la historia clínica electrónica única. Además, entre otras propuestas, desde FEDER reclaman la creación de campañas escolares de educación inclusiva en EERR, demanda que para la candidata de Izquierda Unida “es fundamental para facilitar la integración de los menores que padecen alguna enfermedad”.
Las personas aquejadas por enfermedades raras “han visto dificultadas su ya difícil itinerario de atención y mermada su renta familiar por los recortes del Gobierno en materia sanitaria”, señala Luquin para añadir “los recortes en el fondo de cohesión y en las ayudas a las asociaciones, han añadido dificultades a la derivación a centros de referencia y a la labor de información y apoyo a los familiares afectados”.
Por ello, Izquierda Unida trabaja en el impulso de estas medidas para mejorar la atención médica y la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades raras y prestar el apoyo que requieren.
Luquin: “Es fundamental poner en marcha medidas para facilitar la integración socio-sanitaria de las personas que padecen enfermedades”
